“O diagnóstico do diabetes na criança: como transmiti-lo para a família? ”

Dr. Cresio Alves

Dr. Cresio Alves

  • Professor Associado de Pediatria da Universidade Federal da Bahia (UFBA)
  • Chefe do Serviço de Endocrinologia Pediátrica do Hospital das Clinicas da UFBA
  • Presidente do Departamento Científico de Endocrinologia da Sociedade Brasileira de Pediatria
“O diagnóstico do diabetes na criança: como transmiti-lo para a família? ”

Dar a notícia, de que uma criança foi diagnosticada como tendo diabetes, não é uma tarefa fácil. Primeiro, porque essa notícia implica em dizer que houve perda da saúde. Segundo, porque a maioria das pessoas tem noção de que tal diagnóstico implicará em mudanças significativas nos hábitos e rotinas da família e da criança. E terceiro, porque, existe o medo das complicações crônicas (ex: amputações, nefropatia, retinopatia) e dos tabus e crendices associados a esse diagnóstico (ex: “ficou com diabetes porque comia muito açúcar”; “a culpa é dos pais”; “diabetes é contagioso”).

Após o diagnóstico do diabetes surgem novas tarefas que deverão ser incorporadas na rotina da família. Por exemplo: prevenir, reconhecer os sintomas, diagnosticar e tratar hipoglicemia e hiperglicemia; aprender sobre as características das insulinas (ex: ação rápida x ação lenta); aprender e executar os vários passos para aplicar a insulina utilizando seringas, canetas, ou bombas de infusão; aprender a usar o glicosímetro; aprender contagem de carboidratos. Em se tratando de um adolescente ele poderá dividir essas responsabilidades com os pais caso não esteja na fase de revolta ou de invencibilidade. Se for uma criança pequena, então toda essa responsabilidade será atribuição exclusiva dos pais e de sua rede social mais próxima.

As pessoas que experimentam alguma perda, como o diagnóstico do diabetes, passam por 5 fases a fim de que possam elaborar e lidar com a situação adversa, como proposto por Dra. Elizabeth Kübler-Ross, em seu livro “Sobre a morte e o morrer” (On death and dying). Essas 5 fases são: (1) Negação, (2) Raiva, (3) Barganha ou Negociação, (4) Depressão e (5) Aceitação.

A perda deve ser sentida, vivida e superada até que a pessoa retorne a sua rotina, nesse caso, diferente da que tinha até então. A tarefa do profissional de saúde é identificar a fase em que a pessoa se encontra e permitir que ela a vivencie oferecendo-lhe apoio e acolhimento e evitando críticas e cobranças.

No caso especifico do diagnóstico do diabetes, os pais podem apresentar os seguintes comportamentos de acordo com a fase da perda em que se encontram:

- Fase de negação: buscam uma segunda opinião; ignoram e se recusam a aceitar a situação; não aderem ao tratamento; não querem pensar ou falar sobre o assunto.

- Fase de raiva: evitam falar sobre a doença; recusam-se a ouvir conselhos; perdem o controle quando falam sobre o diabetes; as frases de conforto parecem falsas; se revoltam ao pensar nas dificuldades que terão para se adaptar à nova realidade; tem medo de como seu filho e o resto da família irão lidar com essas mudanças; podem se culpar por serem responsáveis ou por terem contribuído para o diagnóstico do diabetes.

- Fase de barganha: rezam; fazem promessas; buscam compensações.

- Fase de depressão: choram, afastam-se das pessoas; ficam receosos de causar dor ou machucar a criança ao terem de aplicar insulina e de furar o dedo para verificar a glicemia capilar, desenvolvem um sentimento de tristeza, fracasso e inutilidade.

- Fase de aceitação: buscam ajuda para resolver o problema (ex: agendar consulta com nutricionista); conversam sobre o assunto; planeja maneiras de lidar com o problema (ex: ir na escola avisar que o filho teve diagnóstico de diabetes).

As crianças e adolescentes, adicionalmente, a depender de sua idade e maturidade, podem apresentar outras alterações de comportamento. Por exemplo:

- Se isolar e preferir ficar sozinhas; enquanto outras só querem ficar com os pais.

- Desenvolver alterações do sono ou apetite.

- Recusar em colaborar com o tratamento (ex: não deixam aplicar a insulina, não deixam checar a glicemia capilar, burlam o plano alimentar).

- Ficar mais agressivas inclusive com pais, irmãos, amigos e colegas da escola.

- Mudar o comportamento, adquirindo hábitos infantis que já haviam sido superados (ex: usar chupeta, tomar mamadeira, urinar na cama).

- Perder interesse nas atividades que realizavam (ex: não querer voltar para a escola de balé ou futebol, não querer voltar para a aula de inglês ou de música).

- Ter receio de como seus colegas irão reagir a esse diagnóstico, pedindo para que “ninguém saiba”, especialmente os colegas de escola.

Sobre essas fases da perda é importante saber: (1) Nem todas as pessoas passam por todas as fases; (2) Nem todas as pessoas passam sequencialmente por essas fases; (3) Nem sempre as fases ocorrem nessa ordem; (4) Algumas pessoas podem passar por uma fase e depois retornar a ela; (5) Algumas pessoas nunca conseguirão aceitar a perda com serenidade; e (6) Os conflitos no núcleo afetivo podem até aumentar quando pessoas sofrendo a mesma perda (ex: filho com diabetes) estão em fases diferentes e opostas (ex: mãe negando e pai aceitando).

Conhecer a fases da perda permite que o profissional de saúde possa usar a empatia, sensibilidade e entendimento, para auxiliar o indivíduo que sofre a passar de maneira menos dolorosa por esse processo. O sofrimento é único e ninguém o sente da mesma maneira.

Uma vez entendido como as pessoas reagem as perdas, o próximo passo é saber como dar a notícia de que “seu filho tem diabetes tipo 1”. Nós sugerimos, o Protocolo SPIKES (Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Emotions ou Empathy, Strategy), criado pelo Dr. Walter Baile e colaboradores do MD Anderson Cancer Center, em Houston, Texas, EUA e Toronto SunnyBrook Regional Cancer Center, em Toronto, Canadá, e publicado no “The Oncologist.2000; 2:302-311”.

Esse protocolo foi desenvolvido para facilitar e uniformizar a transmissão de más notícias para o paciente e/ou sua família. Por má noticia, entende-se aquela informação que, uma vez revelada, irá implicar numa alteração negativa na vida de quem a recebeu.

De forma simples e didática, o Protocolo SPIKES consiste em 6 passos:

- Setting: preparar a si mesmo e o ambiente para dar início a conversa. Isto é: escolher um local com privacidade; não permitir interrupções e rever mentalmente o plano desenvolvido para dar a notícia do diabetes para a família.

- Perception: verificar o quanto a família tem consciência de diagnóstico do diabetes; prestar bastante atenção ao que ela diz e como diz: evitar assumir o que família sabe sem antes ouvi-la; identificar discrepâncias entre os fatos médicos e as percepções que o paciente tem sobre eles (ex: “meu filho vai poder usar comprimidos para tratar o diabetes como seu avô usa”, “isso não deve ser diabetes, foi o remédio que ele estava usando”).

- Invitation: entender o quanto a família deseja conhecer sobre sua situação. Por exemplo, perguntando: “vocês sabem por que seu filho está aqui?”, “o que desejam saber sobre o que ele tem?”.

- Knowledge: transmitir as informações a partir do conhecimento da família; evitar usar jargão médico; usar a mesma linguagem utilizada pela família; dar as informações aos poucos e verificar o entendimento do que foi transmitido a cada novo passo.

- Emotions ou Empathy: responder com empatia e solidariedade as emoções demonstradas pela família, por exemplo: “eu sei que é difícil para vocês”; fornecer expectativas realísticas, por exemplo: “embora tendo diabetes, seu filho poderá ter uma vida normal”; e não destruir a esperança.

- Strategy: resumir o que foi dito; organizar as ideias e planejar os próximos passos.

Um terceiro aspecto a ser considerado ao dar a notícia a família sobre o diagnóstico do diabetes são as Percepções Distorcidas do Diálogo. De acordo com Jacques Lacan: “Você pode saber o que disse, mas nunca o que o outro escutou”.

No diálogo (conversa que se terá com a família), cada pessoa fala e interpreta aquilo que escuta a partir de seus referenciais, experiências e valores. Sendo assim, mesmo que estejamos conscientes do que estamos falando e de como estamos falando, é impossível saber como a pessoa com a qual estamos nos comunicando compreenderá o que estamos a dizer.

Além disso, o diálogo médico se reveste de nuances que dificultam ainda mais sua compreensão. Por exemplo: o sofrimento do paciente e de sua família que limitam sua capacidade de absorver informações; as experiências previas em relação a doença e a morte; o modo como foram acolhidos (ou não) em situações anteriores; os termos e vocabulário usados principalmente pela gente simples para definir seus males; as crendices e tabus em relação as doenças.

Uma vez, entendido esses três conceitos teóricos: (1) Fases da Perda de Elizabeth Kübler-Ross; (2) Protocolo SPIKES; e (3) Percepções Distorcidas do Diálogo, descrevemos a seguir, as perguntas mais frequentes quando do diagnóstico do diabetes e uma sugestão de resposta para as mesmas, utilizando uma linguagem coloquial.

1)Meu filho tem diabetes. E agora?

Talvez você esteja se sentindo confuso, triste, chateado, ou até mesmo com raiva. Não se preocupe. É normal que você se sinta assim. Afinal, ainda não deu tempo para saber o que é diabetes e como ele é tratado. Portanto, pode ser que você se pergunte: Por que eu? O que fiz de errado? Por que aconteceu isso comigo? Será que poderei levar uma vida normal? Será que vou ter problemas de visão, ou problemas rebais, como já ouvi dizer de outras pessoas que tem diabetes? Quando eu for para casa, como será a minha vida? Poderei ir a aniversários e restaurantes e comer o que quiser? Será que terei coragem de aplicar insulina e de furar o dedo para checar como está o açúcar no sangue? Enfim, poderei ter uma vida normal, estudar, trabalhar, praticar exercícios, namorar, casar e ter filhos? Não se preocupe. Sua equipe médica estará ao seu lado para responder a essas e outras perguntas e ensina-lo como cuidar do diabetes

2) O que é diabetes?

Diabetes, ou diabetes melito, é uma doença na qual o nível de um açúcar, chamado glicose, está alto no sangue. Isto ocorre pela deficiência de insulina, uma substância (hormônio) produzida pelo pâncreas, um órgão localizado no abdome atrás do estômago. A principal função da insulina é fazer com que o açúcar entre nas células e seja transformado em energia para que possamos andar, respirar, pensar, etc. No diabetes, o açúcar absorvido pelo intestino após a digestão dos alimentos é levado para o sangue, mas não consegue entrar nas células devido à falta de insulina. Sem o açúcar, as células ficam sem sua fonte de energia e “passam fome”. E, sem poder entrar nas células, o açúcar aumenta sua quantidade no sangue causando a chamada hiperglicemia.

3) Quantos tipos de diabetes existem?

Existem dois tipos principais de diabetes, o tipo 1 e o tipo 2. Além deles, existem aqueles causados por medicamentos, cirurgias, doenças do pâncreas e os que ocorrem durante a gravidez. O mais comum em crianças, é o diabetes tipo 1, causado pela destruição das células do pâncreas que produzem insulina.

4) Quem desenvolve o diabetes tipo 1?

Desenvolve o diabetes tipo 1 aquela pessoa que herdou a tendência, ou seja, que nasceu com a predisposição para tê-lo. Nada do que os pais fizeram de errado ou deixaram de fazer de certo, levou a criança a desenvolver diabetes.

5) Quais são os sintomas do diabetes?

O açúcar que não pode entrar nas células, devido a falta de insulina, vai aumentando sua quantidade no sangue (hiperglicemia), até chegar ao ponto em que o excesso tem de ser colocado para fora pela urina (glicosúria). Isto faz com que a pessoa comece a urinar várias vezes e em grande quantidade (poliúria). Para compensar esta perda de água pela urina, a sede aumenta (polidipsia). Como as células não podem usar o açúcar elas fazem com que a pessoa sinta fome e coma em excesso (polifagia). Não podendo usar o açúcar como fonte de energia, o organismo “queima” gordura, levando a perda de peso. Esta “queima” de gordura, produz substâncias chamadas de corpos cetônicos que são eliminados pela respiração causando um hálito de frutas, o hálito cetônico.

6) Como é o tratamento do diabetes tipo 1?

O tratamento é feito pelo uso de insulina, alimentação saudável, atividade física regular, monitoração da glicemia e educação sobre os cuidados da doença. O equilíbrio entre eles é que levará ao controle adequado da doença.

7) Diabetes tipo 1 é uma doença para o resto da vida?

Embora não seja atualmente curável, o diabetes tipo 1 é uma doença que tem controle e permite uma vida normal, uma vez que sejam seguidas as orientações médicas. Muitas pesquisas médicas estão em andamento e algum dia, com certeza, descobrirão a cura do diabetes. Enquanto isso, vamos utilizar todos os recursos existentes pata levar uma vida saudável.

Em conclusão, seja empático, acolhedor e didaticamente educador ao dar a notícia para uma família de que seu filho foi diagnosticado como tendo diabetes. Memorize as fases da perda e os sentimentos e comportamentos a ela associados. Deixe a pessoa falar sobre sua perda e sua dor (mas quando ela não quiser falar sobre o assunto, respeite esse desejo). Ajude-a a enfrentar o sentimento de culpa tanto real como irreal; a entender os sentimentos de raiva, revolta, mágoa e depressão; e ajuda-a no reajuste à vida e ao trabalho. Nunca destrua a esperança. Forneça expectativas positivas e realísticas de uma vida normal, incluindo mostrar exemplos de “famosos” com diabetes tipo 1. Se coloque a disposição para ajuda-los a enfrentar essa nova realidade que logo, logo fará parte da nova rotina da família. A medida que a criança e família forem conhecendo mais sobre a doença, tanto nos seus aspectos teóricos (ex: reconhecer, prevenir e tratar hipo e hiperglicemias) como práticos (ex: aplicar a insulina, checar a glicemia capilar), mais seguros e confiantes irão se sentir. Seja o médico que você gostaria de ter caso estivesse nessa mesma situação.

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