O site da SBD publica uma série de capítulos de um guia para a formação e desenvolvimento de Associações de Pacientes Diabéticos. O texto, elaborado pelo Grupo de Trabalho sobre o Desenvolvimento de Associações Membros da Federação Internacional de Diabetes (IDF), foi traduzido para o português sob a supervisão do Dr. Walter Minicucci.
O texto aborda diversas questões a respeito do tema como, por exemplo, as definições de metas e missões que devem ser realizadas, além do reconhecimento do que os seus membros precisam para formar uma associação. Em resumo, “este guia examina as vantagens de atividades conjuntas e delineia conselhos gerais sobre como desenvolver organizações com sucesso”.
Ainda de acordo com o documento, “em uma organização de diabetes as habilidades leigas, econômicas, administrativas, políticas e de marketing são tão importantes como o conhecimento sobre os cuidados da saúde e a pesquisa. Além disso, as experiências de viver com diabetes (tipo I ou tipo II) e o cuidar do sofrimento, são igualmente importantes e se completam umas com as outras”.
Este guia também está disponível em formato PDF. Para abri-lo, é necessário o Adobe Acrobat Reader.
O Grupo de Trabalho sobre o Desenvolvimento de Associações Membros da Federação Internacional de Diabetes (IDF) agradece a diversas pessoas e organizações por suas valiosas contribuições para a realização deste documento: Eli Lilly & Co.; Novo Nordisk; Yohana Ibekwe, pelo produção do texto deste manuscrito; Dra. Julie Llewelyn, pelos comentários e construtivas sugestões; Don Jewler, pelo trabalho de edição e produção; Laura Long, pela coordenação e administração do projeto; Leena Etu-Seppälä, por compartilhar sua experiência no desenvolvimento de publicações sobre diabetes; a Organização Mundial da Saúde, por compartilhar seu conhecimento sobre como desenvolver um programa nacional de diabetes; e todas as pessoas e associações membros da IDF que contribuíram com materiais para este documento.
Revisada por: Dr. Walter Minicucci
Copyright 1994
The International Diabetes Federation,
International Association Centre,
40 rue Washington, B-1050 Bruxelles, Belgium
"Para buscar uma melhor e mais longa vida para todos os pacientes
diabéticos, cada país necessita de uma associação
de diabetes forte, trabalhando dentro de suas fronteiras...
Nosso objetivo é ajudar as associações de
diabetes de todo o mundo a fazer seu trabalho: buscar uma melhor
e mais longa vida para os diabéticos, e ao mesmo tempo,
ajudar aos profissionais da saúde a desenvolverem suas habilidades
e interesses."
A diabetes melito é um problema de saúde sumamente sério e importante em todo o mundo. O tratamento desta doença requer que os profissionais da saúde estejam bem treinados e que as pessoas com diabetes e seus familiares sejam parte ativa da equipe de tratamento. Para que ocorra esta relação, os diabéticos devem ter um conhecimento adequado sobre a doença e seu tratamento, e os profissionais da saúde têm que entender, respeitar e aceitar a participação ativa do paciente no cuidado de sua própria doença. Este conceito é freqüentemente difícil de assimilar para os pacientes e os profissionais da saúde, já que por muitos anos se acostumaram a uma relação médico-paciente muito diferente.
Na primeira metade do século, as associações de diabetes começaram a surgir em várias partes do mundo. Algumas foram formadas devido ao interesse dos profissionais da saúde em compartilhar suas idéias e experiências. Outras foram fundadas devido ao interesse das pessoas com diabetes e seus entes queridos para solucionar problemas sociais, encontrar apoio do governo e aprender uns com os outros. Ao longo dos anos, algumas destas associações de diabetes mudaram sua estrutura, a fim de incluir ambos lados entre seus membros: profissionais da saúde, e diabéticos e seus familiares, ou pessoas interessadas ou leigas1 como são, agora, freqüentemente chamadas. Em países onde ocorreu esta mudança, a relação entre os profissionais da saúde e as pessoas interessadas, trabalhando como equipe, melhorou imensamente o cuidado dos indivíduos com diabetes. Os recursos econômicos para o cuidado da diabetes aumentaram e também melhorou a consciência pública em geral.
Este guia foi preparado pelo Grupo de Trabalho chamado "Desenvolvimento de Associações Membros", que foi nomeado pela Junta de Administração da IDF em sua primeira reunião no triênio 1991-94, realizada em novembro de 1991. Entre os membros do Comitê Executivo , incluem a Presidenta, María L. de Alva, o Professor Jak Jervell e o Professor Ravinder Madan. A IDF acredita que para buscar uma melhor e mais longa vida para as pessoas com diabetes no mundo, cada país precisa de uma associação de diabetes forte, trabalhando dentro de suas fronteiras. Por essa razão, o desenvolvimento de associações membros é essencial.
É verdade que existe mais de uma forma de alcançar estes resultados. Muitas perspectivas diferentes podem ser usadas, dependendo das circunstâncias, tradições e culturas das várias partes do mundo. Entretanto, também é certo que os problemas relacionados com a diabetes são muito similares em todo o mundo e incluem fatores como falta de recursos econômicos e participação de voluntários, fundos escassos para a pesquisa sobre diabetes, falta de interesse do público em geral, uma necessidade de modificação nas políticas de saúde do governo e uma necessidade de publicações periódicas sobre o assunto. Os problemas que uma associação de diabetes nova ou pequena tem atualmente são, com freqüência, os mesmos problemas que outras associações enfrentaram com sucesso.
O entender novas idéias e o aprender da experiência
são essenciais para o crescimento e o desenvolvimento. Este
guia examina as vantagens de atividades conjuntas e delineia conselhos
gerais sobre como desenvolver organizações com sucesso.
Também estão anexos vários documentos e exemplos
de experiências de diferentes tipos de organizações.
Nosso objetivo é ajudar as associações de
diabetes pelo mundo a realizar seu trabalho: buscar uma melhor
e mais longa vida para os diabéticos e, ao mesmo tempo,
ajudar aos profissionais da saúde a desenvolverem suas habilidades
e interesses. Os objetivos da Federação Internacional
de Diabetes são descritos em sua constituição,
como a seguir:
"Aumentar a aquisição e disseminação
de informação útil e precisa sobre a diabetes
melito e desenvolver atividades para melhorar o estado físico
e sócio-econômico de pessoas com diabetes.
Para alcançar estas metas, a federação tem como propósito promover o livre intercâmbio de conhecimento com respeito à diabetes melito, melhorar os padrões de tratamento da diabetes; promover a pesquisa científico-médica e outras relacionadas, assim como métodos educacionais, estatísticos e sócio-econômicos projetados para dar aos pacientes um melhor conhecimento da doença; educar o público em geral para reconhecer, desde cedo, a diabetes melito e a importância da supervisão médica de seu tratamento; e incentivar a criação de associações de diabetes e/ou sociedades que serão de grande ajuda no alcance dos objetivos da federação".
O cumprimento desta missão e destas metas só é possível graças à colaboração efetiva de todas as pessoas envolvidas com a diabetes, seja pelo interesse profissional ou pelo convívio com a doença. O sucesso de uma organização em alcançar sua missão e objetivos depende da experiência adquirida, conhecimento e habilidades das pessoas de todas as profissões. Em uma organização de diabetes as habilidades leigas, econômicas, administrativas, políticas e de marketing são tão importantes como o conhecimento sobre os cuidados da saúde e a pesquisa. Além disso, as experiências de viver com diabetes (tipo I ou tipo II) e o cuidar do sofrimento, são igualmente importantes e se completam umas com as outras.
Em 1994, a Federação Internacional da Diabete já contava com 126 associações-membros em 105 países. Contudo, muitas destas organizações de diabetes estão ainda usando somente parte de seu potencial. Algumas apenas usam a capacidade de trabalho dos fornecedores da saúde: outras apenas o dos indivíduos interessados. Estes dois grupos, fornecedores da saúde e gente interessada, ainda estão muitas vezes divididos entre eles em alguns países. Médicos, enfermeiras e nutricionistas podem trabalhar separadamente ainda que cada um seja parte da mesma equipe de tratamento clínico da diabetes. As pessoas interessadas ou leigas, seja na diabetes tipo I ou II, podem defender suas próprias necessidades e pontos de vista. Em confrontação, todos estes grupos são fracos; juntos, todos eles podem ser mais fortes.
Em muitos países em todo o mundo, existem duas ou mais organizações trabalhando para diabetes. Esta situação confunde as pessoas em geral, o governo e as instituições de saúde. O fato de ter mais de uma organização de diabetes é também fonte de competição para os recursos humanos e econômicos e leva à duplicação de trabalho. O fato de ter só uma organização não significa, que as pessoas com diabetes devam abandonar sua independência na luta pelos seus direitos. Também não significa que os profissionais da saúde dedicados à diabetes tenham que renunciar à independência profissional. O reconhecimento recíproco de todas as partes envolvidas, com consideração de seus legítimos desejos e interesses é uma parte essencial da colaboração. Esta consideração deve refletir-se na estrutura e práticas da associação de diabetes.
“A Federação Internacional de Diabetes apóia o estabelecimento de uma só organização de diabetes com membros mistos em cada país. A IDF recomenda também a unificação de várias associações de diabetes atualmente trabalhando em uma nação.”
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