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Quarta, 30 Abril 2014 00:00

Capítulo 9 - Adesão ao tratamento, importância da família e intervenções comportamentais em Diabetes

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Capítulo 9 - Adesão ao tratamento, importância da família e intervenções comportamentais em Diabetes

 

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Dra. Fani Eta Korn Malerbi

> Doutora em Psicologia pela Universidade de São Paulo
> Professora Titular do Curso de Psicologia da Faculdade de Ciências Humanas e da Saúde - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo

 

"Os fatores psicossociais são as influências mais importantes que afetam o cuidado e o tratamento do diabetes" - Delamater, 2007[1].

Um grande interesse na pesquisa de aspectos psicológicos do diabetes começou há cerca de 30 anos paralelamente ao fortalecimento da ideia de que controlar os níveis de glicemia deveria ser mais do que impedir episódios agudos de ameaça à vida. Há mais de duas décadas dispomos de amplas evidências de que a manutenção dos níveis glicêmicos dentro da amplitude normal é capaz de impedir a ocorrência das complicações crônicas do diabetes[2,3]. Além disso, as mudanças no estilo de vida têm se mostrado importantes como forma de prevenção do diabetes tipo 2, Diabetes Prevention Program[4].

Para manter os níveis glicêmicos dentro de uma amplitude normal, o paciente com diabetes precisa enfrentar uma série de desafios. Deve mudar seus hábitos de vida, gerenciar sua doença 24 horas/dia, executar várias tarefas diárias, como tomar medicamento (comprimidos orais e/ou injeção de insulina), cuidar da alimentação, praticar atividade física regularmente e monitorizar suas flutuações glicêmicas.

No caso do diabetes tipo 1, o tratamento atual requer múltiplas mensurações da glicemia capilar, várias injeções diárias de insulina ou administração de uma bomba de infusão de insulina, atenção constante ao que é comido e à atividade física praticada.

As novas abordagens terapêuticas para todos os tipos de diabetes exigem não apenas um maior envolvimento por parte dos pacientes, mas também das pessoas que lhes fornecem apoio social.

Sabe-se que um controle glicêmico pobre gera frustração e está associado com uma pobre qualidade de vida. Estudos que têm avaliado o emprego da bomba de infusão de insulina como parte do tratamento do diabetes verificaram que a obtenção de um controle mais preciso dos níveis glicêmicos está associada a uma melhora na qualidade de vida do paciente, uma redução do medo de hipoglicemiae e uma melhor adaptação ao diabetes[5]. Porém, o sucesso do tratamento deve ser medido não apenas pelos valores de glicemias dentro da amplitude normal, mas também pelos comportamentos apresentados na família, no grupo de amigos, na escola e no trabalho.

O número crescente de publicações enfocando os aspectos psicológicos no tratamento do diabetes atesta o reconhecimento da importância desses aspectos. Os livros editados por Barbara Anderson e Richard Rubin[6] e por Frank J Snoek e T Chas Skinner[7] e por Eliana M F Seidl e Maria Cristina O S Miyazaki[8], respectivamente nos EUA, na Europa e no Brasil, oferecem uma perspectiva da aplicação da Psicologia no cuidado do diabetes.

O objetivo deste capítulo é focalizar as questões envolvidas na adesão ao tratamento, enfatizar a importância da família para o autocuidado e apresentar algumas estratégias de intervenção comportamental no tratamento do diabetes.

 

1
ADESÃO AO TRATAMENTO

Embora a abordagem terapêutica moderna ofereça estratégias flexíveis de cuidado  do diabetes, baixas taxas de adesão ao tratamento e índices de controle glicêmico insuficiente têm sido consistentemente relatados[9,10].

A adesão ao tratamento do diabetes engloba muitos comportamentos diferentes. Sob a perspectiva comportamental, ao invés de classificar o indivíduo como aderente ou não, deve-se analisar o contexto no qual os comportamentos de autocuidado ocorrem ou deixam de ocorrer.

Pesquisas realizadas em vários países têm apontado que a adesão ao tratamento do diabetes é, em geral, pobre, especialmente no que se refere aos itens alimentação e exercícios físicos[11].

Os fatores associados à pobre adesão ao tratamento de diabetes podem ser classificados em três conjuntos principais: 1) características do tratamento; 2) comportamentos do paciente e 3) fatores sociais (Tabela 1).

 

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Características do tratamento do diabetes

O fato de o diabetes ser uma doença crônica e o seu controle requerer a apresentação de várias modalidades de vários comportamentos diferentes são os principais obstáculos à adesão ao tratamento. Ao receber o diagnóstico de diabetes, frequentemente a pessoa deve alterar seu estilo de vida, que é, talvez, a mudança de comportamento mais difícil de ser conseguida. O tratamento do diabetes interfere na rotina, choca-se com atividades sociais relacionadas com o comer e beber pode produzir efeitos colaterais e riscos associados (ganho de peso, hipoglicemia, etc.), tem um custo financeiro elevado e, além disso, a pessoa precisa gastar um tempo do seu dia-a-dia, cuidando-se.

É importante salientar que o bom controle do diabetes não depende exclusivamente da adesão ao tratamento e os resultados negativos eventualmente produzidos pela automonitorização podem punir o comportamento de medir a glicemia.

Comportamentos do paciente

A obtenção de informação sobre o diabetes e seu tratamento e a aquisição de habilidades específicas, tais como aquelas envolvidas na automonitorização da glicemia, na autoaplicação de injeções ou no manejo de uma bomba de infusão de insulina e na administração de situações que diferem da rotina constituem um pré-requisito para o autocuidado.

A forma como a pessoa enfrenta as dificuldades relacionadas ao diabetes também pode interferir na sua adesão ao tratamento. Por exemplo, se a pessoa esconder a sua condição, dificilmente poderá apresentar os comportamentos de autocuidado em público. Além disso, apenas se o indivíduo acreditar nos benefícios do tratamento e na possibilidade de controlar a sua doença envolver-se-á ativamente no seu tratamento.

Fatores sociais

Um dos principais fatores sociais associados à baixa adesão ao tratamento é a pobre comunicação entre o profissional da saúde e o paciente. A linguagem técnica de difícil compreensão, utilizada por muitos profissionais da saúde, e instruções demasiadamente genéricas fornecidas por estes impedem que a pessoa tenha clareza sobre quais são os comportamentos de autocuidado necessários. Além disso, um plano de tratamento terá maior probabilidade de ser incorporado na vida do indivíduo se uma discussão aberta esclarecer o sentido das várias tarefas requeridas.

A falta de apoio dentro e fora da família, a discriminação do portador de diabetes, sua exclusão do ambiente social e a comiseração são outros fatores associados com a pobre adesão ao tratamento.

 

2
IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA

O cuidado efetivo do diabetes requer um envolvimento de toda a família qualquer que seja a idade do paciente.

Quando o diabetes ocorre em crianças, os pais assumem toda a responsabilidade pelo tratamento. Com o tempo, a criança vai adquirindo condições de desempenhar um papel cada vez mais ativo no seu tratamento. A autonomia da criança depende mais da sua maturidade do que da idade cronológica. Quando há muita pressão para que os valores da glicemia sejam normais, frequentemente a pessoa omite os valores anormais ou "fabrica" bons resultados.

Após o diagnóstico do diabetes, frequentemente a vida familiar passa a girar em torno da doença, com um foco constante nos alimentos ingeridos, na monitorização dos níveis glicêmicos e na administração dos medicamentos.  Os pais frequentemente expressam a necessidade de vigiar constantemente seus filhos com o objetivo de detectar os episódios de hipoglicemia ou de hiperglicemia.

Alguns autores consideram que as relações familiares são a variável mais importante para predizer a adesão ao tratamento nos primeiros anos da doença. Quando há coesão, organização e apoio familiares há uma melhor adesão ao tratamento e um melhor controle metabólico em crianças, adolescentes e adultos com diabetes[12].

Famílias que não reconhecem o esforço dos pacientes, criticam em excesso os desvios, apresentam uma supervisão insuficiente dos comportamentos de crianças pequenas ou uma supervisão exagerada dos comportamentos de adolescentes contribuem para a ocorrência de uma pobre adesão[13].

Comentários críticos, hostilidade, envolvimento emocional exagerado e ansiedade apresentados por pais têm sido relacionados com um controle metabólico pobre de crianças e adolescentes portadores de diabetes[14].

Muitas vezes, observa-se a ocorrência de um ciclo vicioso: a falta de adesão principalmente em adolescentes gera um crítica por parte de seus pais, a qual, por sua vez, torna-se uma fonte adicional de conflitos que somada à crescente negatividade dos pais leva o jovem a piorar a sua adesão ao tratamento[15].

 

3
INTERVENÇÕES COMPORTAMENTAIS

Muitas estratégias de intervenção dirigidas a portadores de diabetes, tais como grupos psicoeducacionais, acampamentos de férias, terapias individuais e familiares, têm sido desenvolvidas para melhorar a adesão ao tratamento, aumentar o repertório de habilidades sociais, ensinar estratégias de enfrentamento do estresse e melhorar a comunicação familiar.

É necessário esclarecer que as informações sobre o diabetes e seu tratamento são condição necessária, mas não suficiente, para a pessoa apresentar comportamentos apropriados de autocuidado. As intervenções mais eficazes são multifacetadas e incluem fornecimento de informações, modificação de comportamento e estratégias que tornam a pessoa capaz de administrar as situações associadas ao cuidado do diabetes.

Terapias comportamentais dirigidas ao sistema familiar têm sido avaliadas como eficazes não apenas para melhorar o relacionamento e a comunicação familiares, mas também para aumentar a adesão ao tratamento e melhorar o controle metabólico[16].

Vários programas educativos têm sido testados para aumentar a adesão a um ou a vários itens do tratamento. No nosso meio, Fechio e Malerbi[16] realizaram uma pesquisa com o objetivo de verificar se um programa de atividade física aumentaria a frequência de se exercitar em pacientes sedentários portadores de diabetes. Participaram 14 pessoas entre 36 e 70 anos de idade, a maioria com diabetes tipo 2. O programa empregou um sistema de pontos que eram trocados por artigos esportivos e itens de cuidado do diabetes para incentivar a participação nas aulas de atividade física. Além disso, para metade da amostra, os familiares também foram envolvidos no programa de atividade física. Os resultados indicaram que o envolvimento familiar contribuiu para a adesão ao programa de atividade física pelos portadores de diabetes, principalmente quando o familiar também participava da atividade física praticada pelo aluno. A intervenção também teve como efeito uma mudança no estilo de vida dos participantes, os quais aumentaram significativamente o tempo que gastavam em atividade física fora das aulas.

A autora tem empregado estratégias psicoeducacionais dirigidas a jovens portadores de diabetes e seus familiares na Associação de Diabetes Juvenil de São Paulo (ADJ Diabetes Brasil) desde 1997. Em sete encontros (uma hora e meia de duração) são fornecidas informações a respeito do diabetes e do seu tratamento, são discutidas as dificuldades de integração do paciente na família e no grupo de amigos e incentiva-se a troca de experiências dos problemas cotidianos relacionados ao diabetes com ênfase nas possíveis soluções. Com as crianças, são desenvolvidas atividades lúdicas sempre relacionadas ao diabetes. Com os adolescentes, as atividades consistem de discussão em grupo, relato de vivências e uso de dramatizações de situações sociais que possibilitam a aquisição de novos comportamentos de ajustamento. Com os pais, enfatiza-se a importância do apoio familiar no tratamento do diabetes.

 

Uma avaliação sistemática da eficácia dessas estratégias envolveu o emprego de três questionários dirigidos a 30 familiares antes e depois da intervenção. Dezesseis familiares participaram dos grupos psicoeducativos e 14 familiares constituíram o grupo de controle. Os resultados mostraram que a intervenção foi capaz principalmente de melhorar o nível de informação sobre o diabetes e fortalecer o apoio dos pais sobre os comportamentos de autocuidado de seus filhos[17].

Compartilhar as experiências com outras pessoas auxilia pacientes e familiares no enfrentamento do diabetes. Após participarem de programas psicoeducativos, portadores e familiares passam a aceitar melhor o diabetes, aumentam a adesão ao tratamento e melhoram sua qualidade de vida.


Referências Bibliográficas: Leitura recomendada

  1. Delamater A.M.  ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2006-2007. Psychological care of children and adolescents with  diabetes. Pediatric  Diabetes 2007;8:1-9.
  2. DCCT Research Group Diabetes Control and Complications. The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. New England Journal of  Medicine 1993;329:977-986.
  3. UKPDS Intensive blood glucose control with sulphonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications in patients with type 2 diabetes (UKPDS 33). Lancet 1998;352: 837-853.
  4. Diabetes Prevention Program [DPP] The Diabetes Prevention Program (DPP): Description of lifestyle intervention. Diabetes Care 202;25(12):2165-2171.
  5. Halford J., Harris C. Determining clinical and psychological benefits and barriers with continuous glucose monitoring therapy. Diabetes Technol Ther 2010;12(3):201-5.
  6. Anderson B.J., Rubin R.R.  Practical Psychology for Diabetes Clinicians Alexandria, Virginia: American Diabetes Association, 1996 (1ª. edição), 2002 (2ª. edição).
  7. Snoek F.J., Skinner T.C. Psychology in Diabetes Care. Wiley:  West Sussex, England, 2000 (1a. edição), 2005 (2a. edição).
  8. Seidl  E.M.F., Miyazaki M.C.O.S. Psicologia da Saúde. Pesquisa e Atuação no Contexto de Enfermidades Crônicas. Curitiba: Juruá, 2014
  9. Helgeson VS, Siminerio L, Escobar O, Becker D. Predictors of metaboliccontrol among adolescents with diabetes: a 4-year longitudinal study. Pediatr Psychol 2007;34:254–
  10. Vimalavathini R, Agarwal SM, Gitaniali B: Educational program for patientswith type-1 diabetes mellitus receiving free monthly supplies of insulinimproves knowledge and attitude, but not adherence. Int J Diabetes DevCtries 2008 ;28–
  11. Borus J.S., Laffel L. Adherence challenges in the management of type 1 diabetes in adolescents: prevention and intervention. Curr Opin Pediatr 2010;22(4):405-11.
  12. Ingerski L.M., Anderson B.J., Dolan L.M., Hood K.K. Blood glucose monitoring and glycemic control in adolescence: contribution of diabetes-specific responsibility and family conflict. J Adolesc Health 2010;47(2):191-7.
  13. Wiebe D.J.,  Berg C.A., Korbel C., Palmer D.L., Beveridge R.M., Upchurch R., Lindsay R., Swinyard M.T., Donaldson D.L. Children's appraisals of maternal involvement in coping with diabetes: enhancing our understanding of adherence, metabolic control and quality of life across adolescence. Journal of Pediatric Psychology 2005;30(2):167-178.
  14. Herzer M., Vesco A., Ingerski L.M., Dolan L.M., Hood K.K. Explaining the family conflict-glycemic control link through psychological variables in adolescents with type 1 diabetes. J Behav MedDisponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21222028. Acesso em: 8 Jan 2011.
  15. Lewin A.B., Heidgerken A.D., Gekkken G.R., Williams L.B., Storch E.A., Gelfand K.M., Silverstein J.H. The relation between family factors and metabolic control: the role of diabetes adherence. Journal of Pediatric Psychology 2006;31(2):174-183.
  16. Wysocki T., Harris M.A., Buckloh L.M., Mertlich D., Lochrie A.S., Taylor A., Sadler M., Mauras N., White N.H. Effects of behavioral family systems therapy for diabetes on adolescents' family relationships, treatment adherence, and metabolic control J Pediatr Psych 2006;31(9):928-38.
  17. Fechio .J.J., Malerbi F.E.K. Adesão a um programa de atividade física em adultos portadores de diabetes. Arquivos Brasileiros de Endocrinologia e Metabologia 2004;48(2):267-75.
  18. Malerbi F.E.K. Ajustamento emocional à doença por pais de crianças e adolescentes portadores de diabetes. Psicologia Revista 2005;14(1):75-108.

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