Cuidando do Cuidador

Sônia Maria do Carmo Maulais

  • Psicóloga do Ambulatório de Diabetes Tipo 1 da Santa Casa de Belo Horizonte - MG
  • Mestre em Educação em Diabetes pelo IEP Santa Casa Belo Horizonte
  • Membro do Departamento SBD: Aspectos Psicossociais e Transtornos Alimentares do Diabetes

O Diabetes Mellitus Tipo 1 é uma doença crônica, caracterizada pela deficiência absoluta de insulina e demanda cuidados no nível físico e psíquico. Provoca mudanças nas atividades habituais: reposição de insulina em múltiplas aplicações diárias e monitorização glicêmica, reeducação alimentar e prática regular de atividade física, dentre outras. Requer um comprometimento da pessoa com diabetes, da família e dos cuidadores.

Entende-se por cuidador aquele que cuida, pessoa adulta e capaz, cuja função é cuidar do outro que é parcial ou totalmente dependente de auxilio em seu cotidiano. Existe o cuidador formal e o informal. Menciona-se aqui o cuidador informal, aquele que provê cuidados e assistência, sem remuneração. Seu apoio e suporte influem na adesão ao tratamento e na resposta à conduta terapêutica, sendo seu papel de grande ajuda para superar dificuldades relacionadas a fatores emocionais e metabólicos.

Cabe ressaltar que nem sempre se pode escolher ser cuidador, principalmente quando a pessoa cuidada é um familiar. É fundamental ter a compreensão de se tratar de uma tarefa nobre, porém complexa, permeada por sentimentos diversos e contraditórios. O cuidar interfere alterando diversos aspectos na vida do cuidador, como a saúde física, emocional e psicológica.

Algumas das características emocionais do cuidador são: sentir-se despreparado quanto a técnicas no manejo do tratamento e desamparado para vivenciar sentimentos novos envolvidos no cuidar. Em atendimentos psicológicos com a presença do cuidador, percebe-se que o mesmo, em alguns momentos necessita mais do atendimento psicológico do que a pessoa com diabetes e, em geral, a mãe é a principal cuidadora.

O cuidador pode enfrentar dificuldades em colaborar com o regime de tratamento e controle do DM1. Tais dificuldades se referem a mudanças na dieta de toda a família, na necessidade da prática de exercícios físicos e, caso existam, manter o bom relacionamento entre os irmãos. Pode se mencionar também as preocupações com o desenvolvimento cognitivo e emocional da pessoa cuidada, além do trato com as equipes de saúde. Essas situações de desafios indicam que os cuidadores precisam de apoio e suporte para evitar a culpa e a superproteção.

Portanto percebe-se como necessário, num grupo de iguais, incluindo um programa de educação em diabetes, conhecer o cotidiano do cuidador e oferecer-lhe a oportunidade e suporte para falar de suas preocupações, do lidar com seus sentimentos em relação à sobrecarga no ato do cuidar.

Em um estudo realizado com cuidadores de pessoas com diabetes tipo 1, num serviço especializado em nível ambulatorial de atenção secundária, observou- se uma redução significativa na sobrecarga dos cuidadores, após participarem de grupos psicoeducativos em um programa de educação em diabetes (acesso http://www.santacasabh.org.br/app/webroot/files/uploads/Sonia%20Maria%20d o%20Carmo%20Maulais.pdf).

A sobrecarga pode ser dividida em objetiva e subjetiva. A sobrecarga objetiva está relacionada aos cuidados, ao concreto e observável da doença crônica como gastos financeiros, mudanças na rotina diária, controle de medicamentos e alimentação, vida social e profissional do cuidador.

A sobrecarga subjetiva está relacionada a sentimentos pessoais sobre ter que realizar essa tarefa. Inclui a percepção e avaliação pessoal do cuidador, suas reações emocionais que influenciam por sua vez, a condução do tratamento da criança ou adolescente sob seus cuidados. Pensar na saúde dos indivíduos significa pensar nas condições objetivas e subjetivas da vida de modo indissociado. O impacto de conviver com uma doença crônica pode desencadear diferentes respostas emocionais que influenciarão no desenvolvimento das estratégias de enfrentamento.

O modo como a doença crônica vai alterar a estrutura da família depende de crenças, valores e do contexto familiar. O sofrer ameaça a todos, de três maneiras segundo Freud, sendo as relações com os outros seres humanos talvez a mais complexa. Pode se configurar a mais dolorosa, devido às crenças, valores, enfim, como se lida com o outro. Muitas vezes o cuidador, embora considere a criança ou adolescente como ser humano, diversas vezes a trata como objeto, superprotegendo, decidindo tudo, sob o pretexto de que ela não é capaz no momento. As crianças e adolescentes com DM1 precisam de acompanhamento do cuidador e essa tarefa é árdua, vai muito além do prescrito pelos profissionais de saúde.

Geralmente cuida-se da doença e não da pessoa doente. Muitas vezes é impossível distinguir o papel da doença de uma criança ou adolescente na família e o que ela vai representar para todo o grupo familiar, ou seja, não se sabe onde começa a doença do (a) filho (a) e onde acaba a preocupação excessiva dos pais. A criança/adolescente percebe o pensamento e as atitudes do adulto e pode usar isso a seu favor, ou se angustiar. A doença crônica impõe à família mudanças em sua estrutura e funcionamento e é comum observar cuidadores esgotados pela tarefa do enfrentamento da doença.

Torna-se necessário que as famílias e o cuidador sejam ajudados a compreender o ocorrido e aprendam a lidar com as várias mudanças, desenvolvendo assim, formas emocionalmente saudáveis para lidar, conviver com a doença e seus efeitos. O cuidador principal de uma criança com uma doença crônica sabe que é uma condição permanente, incurável e exige conhecimento para minimizar as limitações que surgem.

O cuidador ajuda mais quando procura informações adequadas sobre a doença, tem conhecimento do prognóstico e se implica no cuidado para o controle, salientando sempre os pontos fortes da criança ou adolescente, evitando salientar a doença.

A família e o cuidador principal são considerados, por isso um suporte para a criança ou adolescente e dessa forma são a fonte mais importante e mais antiga de apoio na gestão do tratamento eficaz da doença crônica, merecendo sempre atenção e, por vezes, isso é negligenciado.

É fundamental que a família encontre na equipe de saúde que a assiste a possibilidade de um acolhimento, incluindo um programa de educação em diabetes, para que se possa conhecer o cotidiano do cuidador e oferecer-lhe a oportunidade e suporte para falar de suas preocupações, do lidar com seus sentimentos em relação à sobrecarga no ato do cuidar. As Unidades de Saúde e educadores em Diabetes devem intervir de uma forma decisiva no trato com os cuidadores. Estes fazem parte da equipe interdisciplinar de saúde que acompanha o paciente com DM1, influenciando diretamente na gestão do tratamento da pessoa cuidada.


Referências

Avaliação do impacto de intervenções com grupos psicoeducativos na

sobrecarga do cuidador informal de crianças e adolescentes com diabetes

mellitus tipo 1. / Sônia Maria do Carmo Maulais. – Belo Horizonte/MG, 2014. 83

f. Dissertação (Programa de Pós-graduação Stricto Sensu em Educação em Diabetes).

SCHENE, A. H. Objective and Subjective dimensions of family burden. In Social Psychiatry and Psychiatric epidemiology. 1990. 25: p. 289-297.

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