Nosso bebê de 9 meses tem diabetes... E agora?

Karine Daltro
(mãe de um bebê de 9 meses com diabetes)

A nossa historia com o diabetes começou oficialmente no dia 21 de junho de 2015, quando o nosso filho de 9 meses precisou ser levado às pressas para o hospital da cidade onde moramos, pois estava desidratado, após mais uma crise de vômitos. No entanto, acreditamos que essa história já se desenhava há algum tempo.

O aleitamento materno exclusivo foi uma realidade em nossa casa até que o nosso pequeno completou 5 meses e meio. Durante esse período, nós o levamos por diversas vezes em pediatras diferentes, de especialidades diferentes, para descobrir porque desde os dois meses e meio ele vomitava de vez em quando, regurgitava muito e não ganhava peso, apesar de mamar bastante. Os vômitos tornaram-se mais frequentes após os 6 meses, fase em que a mamãe aqui voltou a trabalhar mais intensamente, e o leite secou, nos obrigando a introduzir um leite artificial, indicado pelo pediatra.

Passamos por uma infinidade de marcas e tipos diferentes de leites, até chegarmos ao leite de soja. Também passamos por diagnósticos de refluxos e muita medicação, até o diagnostico de intolerância a proteína do leite. E o nosso bebê nunca ganhava peso.

Ao completar 9 meses e alguns dias, eu sempre atenta a todas as mudanças, comecei a observar que a quantidade de água que ele ingeria tinha aumentado muito, ao ponto de ter que acordar durante a madrugada para dar água e não leite, como de costume. A quantidade de xixi também aumentou, as fraldas eram trocadas a cada hora e já estavam muito cheias, chegando a vazar (coisa que dificilmente acontecia antes). Mas o que mais nos preocupava era a perda rápida de peso, apesar do aumento na quantidade de comida.

Ligamos para uma médica que nos indicou que fizéssemos um exame de glicemia se aquele quadro persistisse por mais dois dias. Não deu tempo! Tudo aconteceu muito rapidamente: a água, o xixi, a comida, os vômitos, todo esse quadro se desenrolou em menos de uma semana. E o meu filho de nove meses, que estava sendo reidratado, foi retirado do hospital, ainda com o soro “glicosado” no braço, para outra cidade que nos oferecesse mais recursos. Não esperamos regulação e o retiramos do hospital, sob nossa responsabilidade do jeito que estava (uma loucura que o salvou).

Durante a viagem de três longas horas, meu bebê foi em meus braços, acordando e desfalecendo por várias vezes até chegarmos ao pronto socorro de uma clínica pediátrica. Felizmente, Deus nos abençoou e o médico que atendeu meu bebê era o responsável pela UTI pediátrica de um hospital da cidade, e naquela noite dava plantão na clínica. Assim que descrevi o quadro, ele solicitou vários exames de sangue e fez imediatamente a glicemia capilar, que só dava HI, mesmo sendo repetida. Até ali, nos não tínhamos a noção da gravidade do caso, mas o médico tinha e agiu de forma rápida e muito competente.

Nosso filho estava com cetoacidose diabética grave, choque hipovolêmico e precisava de uma UTI, mas não tinha nenhuma vaga na cidade e o médico não nos deixaria sair dali com ele naquele estado de pré-coma. Ele foi tratado ali mesmo, naquela clínica, por um médico que não poupou esforços para fazer o seu melhor. Mas, nós desabamos, aliás, o nosso mundo desabou. E agora? Como vai ser com um bebê que tem diabetes? O que é, de verdade, o diabetes?

No dia seguinte, fomos transferidos para um hospital, para o setor de estabilização. E menos de 24 horas depois, podíamos ir para o quarto comum de internamento. Nessa ultima etapa, trocamos de hospital e de cidade mais uma vez, pois, queríamos um local que tivesse um tratamento mais direcionado ao quadro. Passamos vinte e dois dias internados e foram dias difíceis. Difícil aceitar a doença, difícil aceitar que nós teríamos que furá-lo várias vezes ao dia, difícil ter que aplicar a insulina e acima de tudo, difícil ouvir aquele chorinho desesperado acompanhado daquele olharzinho de socorro a cada furada. Mas Deus nos sustentou e estamos aqui contando a nossa história. O papai foi mais corajoso que a mamãe e toda a família se uniu para ajudar, o que foi muito importante para que nós nos fortalecêssemos.

Muitos exames foram feitos, inclusive o anti-ilhota e o anti GAD, todos negativos, portanto, negativo para DM 1A. Como só foi diagnosticado aos nove meses, os médicos não acreditam em DM Neonatal, apesar da Hemoglobina Glicosilada ter dado resultado acima de 10.

Hoje nosso filho tem 1 ano e alguns dias. Nós estamos convivendo com o diabetes há um pouco mais de três meses e já passamos por vários sustos. No inicio do tratamento ele usava as insulinas NPH e Regular em doses pequenas, mas fazia Hipoglicemias constantes, então, sob orientação médica, passamos para a Lantus (4UI/dia) e a Humalog Ultrarrápida quando necessária.

Tem sido difícil acertar uma dose pra ele, pois ele sai de HI com apenas 1UI da ultrarrápida e faz hipoglicemia em pouquíssimo tempo, mesmo sendo alimentado corretamente.

Não sabemos que tipo de diabetes ele tem. A médica, endocrinopediatra que o acompanha, nos sinalizou com a existência de um exame fora do país, mas está um pouco distante das nossas possibilidades e principalmente, do nosso conhecimento sobre esse tema. Já pesquisamos e não obtivemos muitas respostas de como correr atrás.

Nosso pequeno príncipe já aprendeu a andar e as hipoglicemias tem sido a vilã da nossa felicidade, pois vivemos em constante sobressalto e constantes dúvidas. Se não aplicamos a insulina, a glicemia sobe demais (>400 a HI) e se aplicamos (mesmo com a alimentação certinha, acompanhada de uma nutricionista) ele faz hipo.

As noites não são bem dormidas faz um pouco mais de 3 meses, pois na madrugada as hiperglicemias são constantes, deixando-o agitado, nervoso e com insônia. E ai, temos que aplicar insulina, em consequência, alguém precisa ficar acordado pra esperar ver se vai ter alguma reação que nos sinalize uma hipoglicemia.

Já tivemos uma hipoglicemia de 39 e ele teve tremores e não conseguia sustentar o corpinho, graças a Deus não chegou a ser uma convulsão, mas agimos rapidamente e Deus foi bom.
Vamos levá-lo para a revisão numa endócrino no próximo mês e esperamos alguma novidade na tentativa de controle dos níveis de glicemia. Desde que voltamos do internamento, nosso contato com ela tem sido apenas telefônico, pois moramos longe.

A mamãe aqui saiu do emprego para cuidar da sua preciosidade e já leu muitos artigos científicos sobe o tema, além de relatos pessoais, pesquisas que estão sendo realizadas, sites, livros e tudo que encontra pelo caminho. O papai também tá correndo atrás de tudo que pode. É muito complicado lidar com o diabetes, mas tem sido mais complicado lidar com um bebê que tem diabetes e ainda não sabe falar o que sente.

O que esperamos é que as coisas melhorem e cremos em Deus que melhorarão. Nunca tivemos tabu em falar sobre a doença do nosso filho. Contamos como descobrimos, quais os sintomas, o tratamento e tudo o que nos perguntam... E são muitas perguntas, algumas para as quais ainda não temos respostas.

Sempre pensamos que isso pode ajudar a alguém reconhecer os sintomas em si mesmo ou em outras pessoas e, principalmente, acreditamos que falar sem tabu faz bem, principalmente, pra gente.
E vamos em frente, com fé que tudo vai melhorar!

VOLTAR

Você não tem permissão para enviar comentários

Comentários  

Marcelo 09-04-2017 01:16
21994379999
Kelcya 21-10-2016 21:39
Olá Karine tudo Vem?
Tudo isso aconteceu comigo a menos de dois Mêses, meu bebê tinha 10 meses (hoje com quase 1 aninho) foi internado as preças na uti do hospital pequeno principe em Curitiba, com Citoascidose diabetica, Eu quase enlouqueci, não tinha ideia de como lidar com tudo isso, mas enfim Deus esteve conosco e hoje após 1 mês e meio o Théo está se adaptando, as hipo e as hiper são constantes, ele vai de 400 para 40 em um piscar de olhos, estamos com a lantus 4un e a humalog rápida conforme glicemia , a alimentação é difícil, Estou tentando tirá lo do peito, pois faz mal a ele, devido a quantidade de lactose que o leite materno tem, e também porque não conseguimos saber o quanto ele ingere. Enfim, sei o que passou e está passando, mas Deus está conosco e vai no dar forças. Boa sorte!!
Marco Antonio 13-03-2016 17:50
Vcs precisam conhecer esse aparelho. Coloca na pele e ele manda o resultado da glicemia para o celular.
Caso fique alta ou baixa o alarme toca.
Vende nos EUA. Daria muita tranquilidade a esses pais. DEXCOM G5

http://youtu.be/pPQ5oefkmNI
nanci merce tavian 16-02-2016 17:37
Beijo no coração dos pais e dos avós.
Camila Arioli 15-02-2016 16:41
Minha história foi praticamente igual a sua, descobri a DM1 em meu filho quando ele tinha 8 meses. Hoje ele tem 1ano e oito meses, o começo é muito difícil até hoje me pego chorando inconformada.
Tenha fé em Deus
Cuido dele o melhor que posso, também sai do meu emprego, larguei os estudos e hoje passados 1 ano de diagnóstico me dou muito bem com tudo.
Somos Mães Pâncreas!!!!!
Deus nos capacita para cuidarmos desses anjinhos.
Marta Egle 15-02-2016 16:33
Boa tarde ! Tenham fé em Deus, continuem atentos , com amor ,carinho, dedicação e disposição tudo vai melhorar... Minha filha ficou diabética aos 4 aninhos...passa mos por alguns sustos, mas tivemos a bênção de ter como médico e anjo da minha filha e meu . Hoje,ela está com 25 anos , é biomédica. Leva uma vida absolutamente normal. Mas,confesso : antes de chegar até o anjo ,sofremos ...inclusive com a alimentação.. . Procure pelos melhores e dedicados médicos,nutrici onistas etc...Mas, não se esqueça : cada criança tem o seu parâmetro...ten tar manter uma glicemia em 100 ou 120 ...afirmo que é impossível. ..mantinha de 150 até 180 , ela não tem nenhuma sequela do diabetes.Também parei de trabalhar para acompanhar minha filha, em tudo que fosse preciso. Não me arrependo, valeu o esforço e faria tudo novamente, para que a mesma ficasse bem!! Saibam, que pais de diabéticos , são seres especiais ,en[censurado]s por Deus,para cuidarem de outros seres evoluídos ,que chamamos de diabéticos! ♡☆♡☆ E , nunca esqueci dessa frase numa emergência pediátrica dita por um médico que nos atendeu : ''Mãe de diabético é melhor que médico ''...porque, a mãe sabe o que o filho comeu,o tanto que pulou, correu e calcular quanto ela necessita de carboidratos para não ter uma hipoglicemia ,etc...'' Opte sempre por uma alimentação saudável, integrais...nun ca minha filha teve uma cárie. ..ela é linda! Sucesso na caminhada!!!Fiq uem com Deus !!!☆♡☆♡
marcia paz 15-02-2016 11:37
Bom dia!Convivo com meu filho também assim,passamos por tudo isso,o que entendi q são do interior mas nunca indicarão para eles o ICD ( Instituto de criancas Diabética que tratam só crianças e adolescentes) lá eles fazem todos estes exames caros e específico sem mandar nós filhos fora do país.Sou do Rio Grande do sul.Desejo a estes pais tudo de bom e maravilhoso pra este bebê, se eu puder ajudar em alguma coisa em eles poderem vir pra cá, pra chegar até a instituição farei com maior prazer,pra tranquilizar e ajudar eles.obrigado
Emanuella Rodrigues 14-02-2016 22:59
olá!! minha filha foi diagnosticada a três semanas, desde então tomando insulina 3 vezes por dia, ela tem 7 anos, começou com os sintomas a uns 2 meses, a ingerir muita agua, e fazer muito xixi, houve noites que levei ela ao banheiro 7 vezes, mas achando que seria normal, pela quantidade de agua que tomava durante o dia, emagreceu muito, e comia bastante e estava sempre com fome. ela está aceitando a situação melhor que eu, ela mesma fura o dedinho, meu mundo desabou estou sem chão, sem forças, é muito difícil de aceitar. Mas Deus vai me dá forças pra seguir nessa luta
Liegge Lima 14-02-2016 21:49
Meu filho tem diabetes tipo 1 a mais de um ano, existe uma caneta do laboratório Lilly que dosa as unidades de meia em meia unidade, pra criança pequenas é ótima porque tem momentos queuma unidade é muito!!!
Paloma 14-02-2016 20:15
Karine,
Sabe o que eu acho que te ajudaria muito??? A bomba de infusão de insulina...
Sou diabética desde os 13 anos e já tomei quase todos os tipos de insulina... Sou resistente a Nph e tive uma época que minha glicemia vivia em HI... Já tive muitas hipos... A menor de 19 e não me lembro de muita coisa... Foi minha mãe que me acudiu...
E já tive tbm hiper glicemias... A maior de 1800 com direito há 3 dias na UTI desacordada!!!
Uso a bomba agora... Ela é fracionada o dia inteiro... Sem contar que é uma picada há cada 3 dias...
Converse com sua médica + acredito que seja a melhor solução para bebês...
Franciene 13-02-2016 10:14
Olá !!! Meu filho também diagnosticado com DM1 há 8 meses... Ele está com 9 anos , a sua glicemia ainda não se estabilizou , Alternando diariamente . Amanhece o dia com 70, 80 e chega no fim do dia com >300 , mesmo se alimentando corretamente . Ele iniciou o tratamento com 7 unidades da Lantus e a novo rapid quando acima de 200. Hoje a médica dele ajustou para 8 da lantus e a novo rapid sempre antes do almoço e jantar . Mas sempre q aplico a novo rapid, ele tem hipo , então não estou mais aplicando , sem o conhecimento da médica . Ele já teve hipo de 37 , mas sempre sem gravidade , só se sente um pouco fraco , mais nada . E quando está > 300 também não sente nenhum sintoma . Não é fácil lidar com o diabetes , principalmente em criança . Sei o q vc passa com o seu bebê . Vamos continuar orando e pedindo a Deus a cura dos nossos filhos , e que descubram logo a cura também . Que Deus esteja sempre com vcs !!!!
Vanessa Lima 04-02-2016 09:40
oi karine a sua historia e a mesma minha foi no dia 20 de junho de 2015 passei por tudo isso diabete tipo 1 ele tinha apenas 10 meses no dia 21 iria fazer seus 11 meses sofrei de mais ainda sofro não consigo aceitar mas acredito que Deus não dar um fardo para nos se não damos conta de carregar tenho muita fé em Deus que Jesus vai cura-lo e da sabedoria para os cientistas descobrir a cura. Tudo que perdeste em meu nome te darei. E que Jesus disse para nos só cremos em Deus que conseguiremos a cura.Obrigado um abraço.
reginaldo.albuquerque@gmail.com 05-11-2015 20:29
Prezada Sra. sou médico endocrinologist a em Brasilia. No recente congresso europeu de diabetes (EASD) realizado na Suécia foi apresentado que nestes casos pode existir uma alteração molecular nas células pancreáticas dos recém natos e que impedem a liberação da insulina. A notícia promissora é que estes defeitos podem ser revertidos com as drogas hipoglicemiante s do grupo das sulfas. Na cobertura do evento feita pelos colegas da SBD vc pode assistir um vídeo sobre o assunto.
Adriana 05-11-2015 08:39
olá convivo com isso já a mais ou menos 05 anos, só tomo remédio via oral,não preciso de insulina graças a deus. Torço para que tudo fique bem com todos nós, pois Deus esta cuidando de nós com certeza.
Meu e-mail é: , mandem e-mail para trocarmos conhecimentos.
Mônica Rodrigues 01-11-2015 10:22
Olá Karine. Vi sua história e me identifiquei. Meu filho foi diagnosticado com diabetes quando tinha 11 meses. Tomou exclusivamente leite materno até os 6 meses e, após isso, sempre comeu muito bem a papinha sólida. Os sintomas foram bem parecidos, ele começou a pedir água com frequência e urinar bastante. Corremos para a pediatra, que encaminhou para fazer exame de sangue que deu 703 de glicemia. Ficou internado 3 dias na UTI e mais três no quarto.O que impressionou os médicos que o atenderam foi que meu filho estava super saudável, não parecia debilitado. Agora, após um mês, ele está com uma dieta super regrada e tomando insulina Lantus e Humalog. Meu marido e eu ficamos assustados e perdidos no início, com a idéia de ter que aplicar insulina e medir glicose frequentemente. Meu filho ainda não fez os exames de anticorpos, a endocrinologist a quer aguardar a reação dele com a insulina Lantus. Cremos muito em Deus que ele vai se recuperar. É importante, como você mencionou, estarmos atentos a qualquer reação diferente no comportamento da criança, pois o diagnóstico precoce ajuda a evitar problemas mais graves. Muito importante seu depoimento. Obrigada!
MARIANA ALENCAR 15-10-2015 17:20
sei bem o que e isso, pois estou passando o mesmo com a minha filha de 13 anos.
mais espero que um possamos acordar com um milagre,deus revelando a cura para os medicos.
Elisangela Dotoli 06-10-2015 09:52
Também descobri que meu filho tem diabetes em junho de 2015,ele tem 7 anos começou com os mesmos sintomas, desde então passo pelas mesmas dificuldades,a médica nos falou que é pra sempre, mais nunca acreditei nisso, creio em Deus, minha fé de mãe, que tudo vai passar e que é somente uma faze de muito aprendizado pra nossa familia. Nunca perca a fé é ela que nos move a cada dia. Milagres acontecem.
DIMAS DE LIGÓRIO OLIVEIRA 06-10-2015 09:49
Prezada Mamãe e Papai,
Meu filho, hoje com 16 anos, também é diabético DM1 desde aos sete anos. Passamos por grandes dificuldades mas conseguimos um controle ideal. Atualmente a glicemia média em torno de 135 e a Glicosilada de 6,6. Vive uma vida normal, excelente aluno, pratica esportes 3 vezes por semana, boa alimentação, convivi normalmente com os colegas e raramente precisa tomar NovoRapid, ou seja, são minimas as crises de hipo e hiper.
Não tenho dúvidas de que tudo vai ficar bem, tenha fé e continue fazendo o melhor de vocês. Moramos em Montes Claros- MG e na época tivemos uma grande ajuda de um endocrinologist a de Belo Horizonte Dr. Levimar, ele é DM1 desde criança e facilitou muito o nosso entendimento sobre a doença.
Dimas Oliveira
Amanda 05-10-2015 20:36
Olá Karine, assim como vc tbm passei e passo noites acordada com minha princesa. Aos 10 meses pensei que perderia minha filha. Foi percebendo reações diferentes nela, ou urinava muito, bebia muita água, perca de peso... mais jamais passava na minha cabeça que era diabetes. Levei ela ao hospital disseram q era garganta inflamada, assim q cheguei em casa ela piorou, voltei com ela para o hospital chegou lá diagnosticaram a diabetes. Eu e meu marido ficamos sem chão. Ainda sofremos muito com a hipoglicemia e com a hiperglicemia, pois ainda não conseguimos ima dosagem certa. Meu coração fica partido quando aplicamos a insulina e medimos a glicemia dela. Hoje ela tem 2 anos e 1 mês, passa de 3 em 3 meses com o endocrinologist a. Peço a Deus todos os dias forcas e coragem pra cuidar dela todos os dias. Procuro grupos sobre o assunto para "trocar experiencias".
Karine 30-09-2015 07:04
Olá, eu sou Karine, a mamãe que fez o relato acima.
Gostaria sim de entrar em contato com aquelas pessoas que comentaram o texto e também contaram sua história.
Meu e-mail é .
É muito bom saber que existem algumas possibilidades para melhorar a vida do meu bebê.
Muito obrigada por compatilharem a história de vocês.
Grande abraço.

Outras histórias

Fale Conosco SBD

Rua Afonso Braz, 579, Salas 72/74 - Vila Nova Conceição, CEP: 04511-0 11 - São Paulo - SP

(11) 3842 4931

secretaria@diabetes.org.br

SBD nas Redes