Diabetes tipo 1, ansiedade controlada ou magnificada pela tecnologia?

Dr. Mark Barone

  • Doutor em Fisiologia Humana (ICB/USP)
  • Especialista em Educação em Diabetes (ADJ-IDF-SBD, UNIP e IDC)
  • Autor dos livros “Tenho diabetes tipo 1, e agora?” e “Diabetes: conheça mais e viva melhor”
  • Autor do blog www.tenhodiabetestipo1eagora.blogspot.com

Entrevista com William Polonsky parte 1

Para a coluna deste e do próximo mês tive o prazer de contar com a colaboração do meu caro amigo, jovem líder em Diabetes pela ADJ e pela IDF, o médico Ronaldo José Pineda Wieselberg. Juntos tivemos a honra de entrevistar o Prof. William Polonsky, fundador e presidente do Behavioral Diabetes Institute, e um dos maiores nomes da psicologia comportamental no mundo, em dezembro de 2018, quando esteve no Brasil. Neste mês daremos destaque à conversa em relação ao diabetes tipo 1, seus desafios atemporais e como os recursos tecnológicos atuais auxiliam e, ao mesmo tempo, fazem brotar novas formas de ansiedade. O resultado dessa conversa você lê a seguir.

Entrevistadores: Como você avalia pais de crianças com diabetes tomando as rédeas do tratamento, muitas vezes com muito medo de agulhas, hipoglicemias e, por vezes, transferindo o medo para as crianças?

William Polonsky: Essa é uma situação muito frequente com pais de crianças com diabetes tipo 1. Na minha experiência de mais de três décadas, os pais de crianças com diabetes tipo 1 são os mais ansiosos, são os únicos que conseguem deixar até a mim ansioso. As razões disso são principalmente duas: medo de a criança não sobreviver a uma hipoglicemia, ou de desenvolver complicações crônicas. E muitas vezes o medo em relação a ambas é combinado. Eu adoraria dizer aos pais que não se preocupem, “as coisas vão melhorar”. Mas não é bem assim que acontece. Acredito que meu trabalho é um dos mais difíceis nesse momento, porque, obviamente, o processo de mudança dos pais cuidando de tudo, passando para o adolescente cuidar de si mesmo, não é simples. Eles ficam horrorizados. Quando você é adolescente com diabetes tipo 1, o diabetes não é sua prioridade. A oportunidade de conversar a respeito e conhecer outros que passam pela mesma experiência é fundamental.

Entrevistadores: Na associação de diabetes ADJ Diabetes Brasil, temos grupos de apoio para pais que são, como você diz, tão importantes para eles. Quando adicionamos a esses grupos a participação de um Jovens Líderes com diabetes e eles percebem que seus filhos podem crescer saudáveis, ter vida normal e desenvolver uma carreira, o efeito parece se amplificar.

WP: Essa é realmente uma excelente estratégia. Quando conversamos com as crianças, elas dizem “por favor, fale com meus pais para pararem com isso”. Ou melhor, a ansiedade dos pais é transferida em diferentes formas às crianças. Por isso, trazer um exemplo concreto ajuda os pais a visualizar o futuro de seus filhos. Frequentemente eu ouço os pais dizendo que eles não podem dormir à noite: “você sabe como eu faço para dormir à noite?" Eu acompanhei o caso de uma menina que completou 17 anos, e ela havia entrado na faculdade em outra cidade. Sua mãe me perguntou “eu deveria ir com ela?” Pode parecer loucura, mas ela fazia tudo pelo manejo do diabetes da garota nos últimos 10 anos. Nessa situação, como dizer “ok, agora você pode parar"? Ela diria, "é claro que não posso parar!" É um verdadeiro desafio. O mundo tipo 1 é realmente diferente do mundo tipo 2.

Algo que fazemos com os pais é apresentar os dados das pesquisas mais recentes, mostrando que eles podem esperar que seus filhos vivam mais do que as outras pessoas.

Entrevistadores: Resultados do estudo EDIC?

WP: Sim, ao comparar as pessoas sob terapia intensiva de insulinização no EDIC, com pessoas que não têm diabetes, o resultado é maravilhosamente inacreditável. As pessoas com diabetes vivem mais. Gosto também de fazer um quiz. Tente responder esta: “o diabetes é a principal causa de cegueira, doença renal terminal e amputação”. Verdadeiro ou falso?

Entrevistadores: Bem, é o que ouvimos.

WP: O que é verdade é que o diabetes mal administrado é a principal causa dessas complicações. Se tiver a glicemia bem controlada, o diabetes é a principal causa de… nada. Pesquisas com pessoas com diabetes misturam todos em um único grupo, mas quando você separa os grupos, a coisa muda. Há muitas pessoas com diabetes tipo 1 super bem. No próximo ano, por exemplo, teremos uma equipe de ciclistas com diabetes tipo 1 fazendo a Volta da França. Quando ouço aquelas estatísticas de que 30% das pessoas com diabetes têm retinopatia, sempre pergunto “esses não são os dados de 1976?”, e a resposta geralmente é: “sim, são dados realmente antigos!” Então, se você avaliar os resultados do EDIC, do grupo de pessoas com glicemia controlada, ninguém ficou cego.

Entrevistadores: Em relação à tecnologia, como os sensores de glicose podem ser uma forma de dar tranquilidade aos pais, visto que parecem aumentar o tempo dentro da meta de glicemia, reduzindo hipoglicemias?

WP: As tecnologias estão mudando tudo. Hoje você pode gerenciar seu diabetes em qualquer lugar e a todo momento, algo que nunca conseguimos antes. Também estamos mudando nossas métricas, ainda usamos a A1C (hemoglobina glicada), mas a próxima métrica será o tempo no alvo da glicemia, e não trataremos mais o valor da glicose, mas nos anteciparemos para tratar as setas de tendência de nossos monitores contínuos. Acredito que alguns de vocês já agem para evitar hipos e hipers, quando veem uma seta no seu monitor contínuo. Isso é inacreditavelmente poderoso! E o interessante é que, assim como em outras decisões para controle da glicemia, as ações devem ser personalizadas, não há uma fórmula mágica que sirva para todos.

Em relação aos pais, nos próximos anos talvez possamos ver uma mudança dos medos. Alguns monitores contínuos têm a função "compartilhar". Você pode escolher cinco pessoas para compartilhar seus valores de glicose em tempo real. Se você é pai ou mãe, você pode ver todas as medidas e tendência de queda ou subida da glicose de seu filho agora, através do celular.

Entrevistadores: Isso pode levar a algum tipo de obsessão em controlar a glicose de um familiar ou amigo à distância?

WP: Sim, por isso é importante estabelecer algumas regras comportamentais. Privilegiamos sempre o uso do reforço positivo - como dizer: "ei, você está tendo um ótimo dia", quando a maioria resultados têm permanecido dentro da faixa-alvo. No entanto, se observar um resultado abaixo de 55mg/dl com uma seta para baixo, por exemplo, o que pode fazer é enviar uma mensagem de texto perguntando “o que você está fazendo?” Se não receber resposta, mande uma mensagem para alguém que provavelmente está próximo a ele/a. Para os pais, pode ser fantástico saber o que aconteceu à noite e que a criança dormiu segura. No entanto, o acompanhamento incessante de tanta informação pode ser suficiente para deixar louco.

 

Assim concluímos a primeira parte da entrevista, com foco em diabetes tipo 1. Não perca no próximo mês a segunda parte como enfoque em mudança de comportamentos e dicas inusitadas tanto para tipo 1 quanto para tipo 2 e qualidade de vida.

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